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  • 自己紹介はこちらでどうぞ♪

  • 投稿者:ちいすけ@管理人
  • 投稿日:2013年 3月22日(金)22時05分35秒
  • p1174-ipbf805sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
 
はじめまして、ようこそカランコエ北海道の掲示板へ!

あなたは、HTLV-1のキャリアですか?
それとも、ご家族?

立場や状況など、差し支えない範囲で
ぜひここにいる皆さんに
あなたのことをおしえてくださいね。

 <思いやりのあるコミュニティ宣言>
 teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
 いつもご協力いただきありがとうございます。

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  • 北海道のちいすけ@管理人です

  • 投稿者:ちいすけ@管理人
  • 投稿日:2013年 3月22日(金)22時26分21秒
  • p1174-ipbf805sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  • 返信
 
はじめまして!

私は北海道に住むちいすけと申します。
現在40代の女性です。
産業カウンセラー、精神保健福祉士です。
普段は仕事でカウンセリングをしています。
平成25年4月からは、福祉のソーシャルワーカーの仕事に就きます。


私は、平成14年10月に、父がATLリンパ腫型を発症してから
インターネットで情報収集をしたり、
ブログの記事を書籍にしていただいたりという活動をしてきました。

ブログ
成人T細胞白血病(ATL)闘病記
http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/

父は、おかげさまで回復し、現在も元気にしています。


そのうち、患者だけでなく、キャリアの方からの声が届くようになりましたので、何か力になれることはないかと考えて、
NPO法人スマイルリボン(日本からHTLVウイルスをなくす会)の
キャリアママの会 北海道支部として、
カランコエ北海道 のお世話役を引き受けました。


カランコエ北海道は、
平成24年6月に札幌でおこなわれた
HTLV-1ウイルス、ATL、HAM公開講演会・シンポジウム
―知ってくださいHTLV-1 相談できる地域づくりへ―
の開催時に、結成のおしらせをしました。
シンポジウムに参加された方々が、メンバーに加わり、
現在はメーリングリストでの情報交換をおこなっています。


この掲示板は、どなたでも自由に参加することができますが、
スマイルリボン会員の方のうち、キャリアの女性であれば
上記のメーリングリストに参加いただくことができます。


私達一人ひとりの力は小さいですが、
みんなの声を集めれば、何かができるかも。

実際に、スマイルリボンの菅付さん(HAM患者)は、
車いすでありながら、鹿児島から東京の厚生省に10回も陳情に行き、
とうとう、HTLV-1総合対策を起こしました。

または、そんな大きなことはしたくないけれど、
キャリアの仲間で、悩みを分かちあいたい、という方も大歓迎です!

または、投稿までするつもりはないけれど、
皆さんのやりとりを参考にしたい、という方も大歓迎です!


皆さん、それぞれの形で、この掲示板あるいはメーリングリストに関わっていただけたらと思います。


メーリングリストへの参加ご希望の女性のキャリアの方は、
この画面下部の「管理者にメール」から
ご連絡をお願いします。


http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/



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